Italian English French German Portuguese Spanish

FaceBook

Banner

I Bambini in Siria

Banner

Modulistica

Associazione Italiana MW

 

ASSOCIAZIONE ITALIANA
MOWAT WILSON
ONLUS 
 
 
L'Associazione Italiana Mowat Wilson nasce come Onlus a Reggio Emilia nel  2009 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie i cui figli sono affetti da una rarissima malattia genetica provocata da una mutazione nel gene ZEB2.
 
La Sindorme di Mowat Wilson è una malattia genetica che prende il nome da due medici australiani che l'hanno identificata e le caratteristiche cliniche principali sono:
un fenotipo facciale tipico, cioè i bambini sono accomunati da caratteri del viso molto simili, un deficit cognitivo medio-grave, epilessia, anomalie congenite molto variabili da bambino a bambino quali cardiopatie, patologie intestinali, difficoltà motorie.
 
Attualmente sono segnalati circa 192 casi in tutto il mondo in Italia 50 ma è altamente probabile che l'incidenza della sindrome sia sottodiagnostica.
 
Gli obiettivi che si pone l'Associazione Italiana Mowat Wilson sono quelli di divulgare la conoscenza della malattia, stimolare la ricerca scientifica in campo clinico,  genetico e riabilitativo finanziando progetti di ricerca e offrire sostegno alle famiglie.
 
Per questi motivi l'Associazione Italiana Mowat Wilson nel corso di questi anni anni ha finanziato progetti di ricerca ad equipe mediche delle strutture ospedaliere di Modena, Reggio e Bologna per ciò che concerne studi mirati ad approfondire maggiori conoscenze sugli aspetti psicologico-comportamentali e neurologici.
 
Questi studi sono tutt'ora in corso.
 
Nel 2012 è stata realizzata la Biobanca  Telethon presso l’Ospedale Galliera di Genova, l’obiettivo delle biobanche è offrire un servizio sia alle persone affette da malattie genetiche che ai familiari che alla comunità scientifica,  conservando campioni utili per eventuali future ricerche scientifiche,  centralizzando la raccolta di campioni da soggetti affetti da malattie rare e distribuendoli ai ricercatori secondo elevati standard qualitativi.
 
Inoltre l'Associazione Italiana Mowat Wilson ha organizzato due Convegni medici nazionali (Giugno 2009  e Marzo 2012) presso l'Arcispedale Santa Maria Nuova I.R.C.C.S. - Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di Reggio Emilia – con lo scopo di divulgare la conoscenza della sindrome alla comunità scientifica, medica e riabilitativa. 
Per i ns. ragazzi la diagnosi della malattia non è purtroppo un punto di arrivo ma un punto di partenza

 

La Presidente
Antonella Arcagnati

 

Mamma di Matteo 13 anni affetto dalla Sindrome di Mowat Wilson

Polizia di Stato

Banner

Comune di Piacenza

Banner

Provincia di Piacenza

Banner

Fondazione

Banner

Banca di Piacenza

Banner

Auchan

Banner

Sponsor Tecnico

Banner
Banner